con posterioridade á entrada en vigor do Decreto 148/2023, do 23 de novembro, no marco do Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde, mudouse o nome do programa e pasou a denominarse “Programa de cribado neonatal de enfermidades conxénitas en proba de talón”. Polo tanto, é adecuado mudar a denominación do programa galego e pasar a denominalo “Programa galego de cribado neonatal de enfermidades conxénitas en proba de talón”.

A xestión do cribado, entre outros, implica documentar o consentimento e, de selo caso, a desistencia por parte dos proxenitores ou responsables legais da persoa neonata respecto da realización das probas de cribado ou da súa conservación máis aló do período máximo legal establecido de 5 anos, con fins de investigación, de saúde pública ou por calquera outra razón de interese público debidamente xustificada; a xeración de diferente documentación (follas de consentimento, fichas de datos persoais e técnicos, etc.); así como de mostras de sangue.

Así, a través da modificación do Decreto 148/2023, do 23 de novembro, procédese a modificar o artigo 5, relativo á “Garantía de información e consentimento”, introducindo un novo apartado 2, e modificando a numeración do actual apartado 2 que pasa a ser o apartado 3, coa finalidade de, por unha parte, establecer un consentimento por asentimento para a realización do cribado, por parte das persoas responsables legais do menor, agás que se desista de xeito expreso da realización da proba, e cumprir coas obrigas de información sobre o cribado. Así mesmo, neste decreto recóllese unha disposición adicional, coa finalidade de regular a conservación e destrución das fichas de afiliación previas á entrada en vigor do presente decreto.